生まれてから検査結果が出るまで〜前編〜

メリちゃんが生まれてから、脊髄性筋萎縮症と確定するまでのお話をしたいと思います♪

出産のエピソードを忘れるお母さんはあまりいないかもしれませんが、私はところどころ記憶が・・・；；

誤った記憶がインプットされる前に残します・・・笑

メリちゃんうまれたよ♪

お腹の中で、すくすくと大きくなったメリちゃん♪

2人目なので緊張や不安もそんなに無い。

なぜなら、1人目のお兄ちゃんが4136gという超ビッグベイビーだったから・・・笑

40週に入院し促進剤を入れても陣痛が遠のき、なんと41週まで私のお腹から出て来なかったよ！

その間に腎盂腎炎になり、これが一番辛かった！

そして、普通この周期と大きさなら帝王切開を進めるけど、私の骨盤が広いから自然分娩でいきましょう！と先生が～；；

なるほど！

無駄におしりがデカイだけではなかったんだね！笑

今でも「お母さんを苦しめたビッグベイビーちゃん」とお兄ちゃんをからかう(^O^)笑

さて、こうなると2人目のメリちゃんもビッグベイビー確定だよね(*'▽')♪

ありがたいことに、39週6日で無事にスルッと生まれてきてくれました。

3924gメリちゃん登場ー！笑

お母さんの子どもに生まれてきてくれてありがとう♡

メリちゃん検査だらけ

3924gの愛する娘が生まれ、この時は採血や検診でも異常なしだったようです。

無事に退院し、二児の母として楽しんでいました♪

ですが、3ヵ月が過ぎても首すわりをする気配がなかったんです。

お兄ちゃんは4ヵ月検診には、完全に首がすわっていたので焦りを感じていました。

メリちゃんの4ヵ月検診の日が来ても、すわることはありませんでした。

自力で支える様子もなく、腕をひっぱっても首がついてきません。

検診結果は「要観察」ということに・・・

保健師さんは、「成長には個人差があって、ゆっくりな子もいるから大丈夫！」と言ってくれました。

5か月になってもう一度、検診をしてもらったけど・・・やはり変わっていませんでした。

保健師さんは、同じように「成長には個人差があるから・・・」と言ってくれましたが、そんな言葉はもういりません・・・。

紹介状を出してほしいと自ら願って、近くの病院へ。

神経の反応やＣＴ検査をしてもらいました。

するとドクターは結果が異常なしの理由から、また新たな病気を絞り出し「ウェルドニッヒ・ホフマン病の可能性が考えられます。」と言っていました。

つまり、別名で脊髄性筋萎縮症の１型(重度)という病気です。

何それ！？

病名を聞いても意味不明で、この時点ではネーミングに笑う余裕さえありました。笑

ドクターは「疑われるという意味で、遺伝子検査をするため大学病院を紹介するね。それまでに、首がすわる可能性もある。子どもの力って予想することはできないからね。この病気じゃないことを願っています。」

自分の娘に病気があるかもしれないんだぁ・・・と不安があるくらいでした。

でも、どんな病気？

病院で会計を待っていたとき、『ウェルドニッヒ・ホフマン病』を検索してみたんです。(一番この時の記憶が残っています)

そしたら、筋肉やら難病やら長い難しい説明が。

読みながら不安が募り、最後に書いてあったトドメの一撃。

『人工呼吸器を使用しない場合、平均6～9ヵ月までに死亡』

これを読んだ瞬間に、全てが恐ろしくなり、目の前が真っ暗になるという意味を実感しました。

それと同時に、行き場のない心の痛み、手の震え、涙があふれそうになりました。

帰りの車内で、私の父親が運転してくれていたので、「どうやった？」と聞かれ、声がうわずりながら「ウェルドニッヒ・ホフマン病の疑いありやって。難病で1歳なるまでに息ができんくなって死亡するんやって・・・何じゃそりゃよな！！」って大げさに返事。

家に帰って、私の祖父母以外に連絡。

祖父母は曾孫を愛し過ぎているから、報告は本人の健康状態も考え極秘！笑

そこから、両親・家族みんなは慌てることもなく、ただ現実を受け止められない感じでした。

多分、耐える私に遠慮して違うところで泣いていたんじゃないかと思います。

なんでメリちゃんなんだろう・・・・と。

まだドクターは首がすわる可能性があると言っていたので、「くび、すわれ～～～～！！」と願いながら、ひたすら身体を起こすトレーニングをしてました。

ごめんよ、メリちゃん；；笑

でも次の受診が近づくにつれ、家族で「この病気だと思っておこう！もう覚悟しよう！その方が楽や！」と話し合った記憶があります。

当時5ヵ月児だったので、この病気だと残された期間は2か月前後・・・短い。

大学病院への紹介を急いでくれたので、すぐに遺伝子検査等を受けました。

結果が出るまでは、まだ日数がかかるとのこと。

さすが専門のドクターだったので、初診の時点でやはりこの病名に結び付いていました。

違うドクターの口から同じ病名を聞くのは、すごく辛かったです。

でも、家族と覚悟をしようと話し合っていたから、どん底ではなかった。

もうこの病気だということは認めよう・・・ただただ悲しいだけ。

これから、娘がどんなに苦しくなるのかと考えただけで胸が苦しくて。

母親なら考えることを考えた。

私が娘と変わってほしい。

今でも、思うときがあります。

お願いごとが叶うなら、私とメリちゃんが1日交替で人生を楽しめますようにって。笑

けど、メリちゃんの方がかわいいから、お母さんにはなりたくないよね・・・

うーん、やっぱりそのままのメリちゃんがいいね♪

文章を考えると泣きそうになってしまいますね～

思った以上に長くなってしまいました；；

なので前編・後編に分けますね！

後編も読んでいただけたら、嬉しいです。

主人公を紹介します♪

ご覧いただきありがとうございます！

まず、ブログの主人公の紹介をさせていただきますね。笑

プロフィール

関西生まれ、7歳の小学1年生のメリちゃん♪

明るくて、歌うこと、面白いこと、youtubeが大好きです！

【好きな芸人】くわばたりえさん・渡辺直美さん・サンドイッチマン

【好きなアニメ】ディズニープリンセス・ジブリ

何より大好きなものは、お友だちです(^^)/

友だちは、メリちゃんの宝物です。

春から養護学校へ入学し、ひらがな＆すうじを頑張っています♪

困ったときは、知らんぷりや寝たふり作戦！笑

というわけで、ぼちぼち頑張っているメリちゃんです。

メリちゃんのからだ

脊髄性筋萎縮症1型。

病気の発症から全身のあらゆる筋力低下が見られ、残ったのはわずかな力です！

自力での呼吸が難しいから、1歳を前に気管切開をし人工呼吸器と一緒の生活。

咳き込むことができないから、痰を吸引してくれる吸引器と一緒に生活。

飲み込めないから、ご飯と飲み物は胃ろうに助けてもらう生活。

動けないから、家族の介助や福祉サービスを利用する生活。

上手く話せないから、ipadや意思伝達装置を使う生活。

メリちゃんにとっての医療的ケアは7年間共に過ごす身体の一部のようなものです♪

娘の将来に、医療的ケアが必要なくなる時代が来るかも・・・なんて期待はしない。

今あるもので、今をどう楽しく娘らしく生きていくかを必死に考えたいです！

メリちゃんがコミュニケーション手段として使う力。

• 手をわずかに動かす力
• 表情
• 喃語に近い発声

このわずかな力を使って、どうコミュニケーションをとるのか。

この子が社会に出るために、私に何ができるのか。

私がいなくなったら、この子はどうなるの？

これは障がいの子を持つ両親が、一生悩んでいくことだと思います。

だけど、母親である私は今できることを探して探しまくる！

それしかないです╰(*´︶`*)╯♡

子育てブログはじめます！

はじめまして。

関西在住、二児のシングルマザーとして実家で子育てをしています。

私には難病とされている脊髄性筋萎縮症の娘がいます。

難病が300種類以上あるとされている中でも、この病名はあまり知られていないかもしれません。

このブログは、そんなわが子を中心としたライフスタイルを発信させていただきます。

まず、このブログを作ろうと思ったのは・・・

1. 娘の成長をここに記録し、振り返るため
2. 同じ悩みを抱える人の参考になれば嬉しいため
3. メリちゃんがたくさんの人とつながる場所づくり

どんな大きな出来事も、記録に残さなければ消えていく気がします。

ブログを振り返り、「こんなことがあったんだ！」と家族で笑い合えますように・・・。

今までは、難病のめりちゃんをオープンにすることで、傷つくコメントがくることを恐れていました。

ですが、外に出る限り周囲からの無意識なチクチク言葉は避けては通れませんでした。

しかし、その言葉は事実であり、娘の成長に必要なのかもしれないと思いました。

なら、いっそのことオープンに出ていこう！

こう思ったわけです。

少し話が逸れますが、私の興味半分で占いへ行きました。笑

すると、「あなたの娘は家族で一番強い子で輝く子だから、どんどん外の世界を見せなさい」と言われたんです。

半信半疑ながら、嬉しいお告げですよね♪

だから、これからどんどんと娘を外の世界へ連れ出したいと思います(^^)

ブロガー歴0年！

過去と共に少しずつ娘のライフスタイルをお話できたらと思います♪

また、お役立ち情報も取り入れることができたらと思っております！

7歳めりちゃんの子育てブログをはじめます！

みなさん、どうぞよろしくお願いいたします(*^^)