主人公を紹介します♪

ご覧いただきありがとうございます！

まず、ブログの主人公の紹介をさせていただきますね。笑

プロフィール

関西生まれ、7歳の小学1年生のメリちゃん♪

明るくて、歌うこと、面白いこと、youtubeが大好きです！

【好きな芸人】くわばたりえさん・渡辺直美さん・サンドイッチマン

【好きなアニメ】ディズニープリンセス・ジブリ

何より大好きなものは、お友だちです(^^)/

友だちは、メリちゃんの宝物です。

春から養護学校へ入学し、ひらがな＆すうじを頑張っています♪

困ったときは、知らんぷりや寝たふり作戦！笑

というわけで、ぼちぼち頑張っているメリちゃんです。

メリちゃんのからだ

脊髄性筋萎縮症1型。

病気の発症から全身のあらゆる筋力低下が見られ、残ったのはわずかな力です！

自力での呼吸が難しいから、1歳を前に気管切開をし人工呼吸器と一緒の生活。

咳き込むことができないから、痰を吸引してくれる吸引器と一緒に生活。

飲み込めないから、ご飯と飲み物は胃ろうに助けてもらう生活。

動けないから、家族の介助や福祉サービスを利用する生活。

上手く話せないから、ipadや意思伝達装置を使う生活。

メリちゃんにとっての医療的ケアは7年間共に過ごす身体の一部のようなものです♪

娘の将来に、医療的ケアが必要なくなる時代が来るかも・・・なんて期待はしない。

今あるもので、今をどう楽しく娘らしく生きていくかを必死に考えたいです！

メリちゃんがコミュニケーション手段として使う力。

• 手をわずかに動かす力
• 表情
• 喃語に近い発声

このわずかな力を使って、どうコミュニケーションをとるのか。

この子が社会に出るために、私に何ができるのか。

私がいなくなったら、この子はどうなるの？

これは障がいの子を持つ両親が、一生悩んでいくことだと思います。

だけど、母親である私は今できることを探して探しまくる！

それしかないです╰(*´︶`*)╯♡