SMAメリちゃんのブログをご覧いただき、ありがとうございます！ 息子は今年の夏、クワガタとカブトムシに目覚め公園で捕まえたり、昆虫ショップで買ったり、大阪インセクトディスカバリーなどでゲットしたクワガタがたくさんいます。 おかげで玄関に入ってす…

今日は息子のエピソード。 夏休みの宿題で『日本地図で都道府県を覚える』があります！ 2学期にテストがあるらしく、これは毎日コツコツとやっていくしかないなぁーと思って、ネットで都道府県問題を印刷し書いて覚えさせることにしました。 せっかく覚える…

SMAメリちゃんの子育てブログをご覧いただき、ありがとうございます(^^♪ コロナで発熱してから一週間が経ちましたが、まだ痰吸引が多く姿勢を換えるたびに、涙目になってえづくときがあります。 お出かけをする体調までには回復していません。 だけど家にい…

家族5人中5人が発熱し、家族全員がコロナ陽性だと疑われました（検査も有料となったので、3人しか検査をしませんでしたが、３人とも陽性でした） やっと家族みんなの発熱は落ち着いて、残る症状に私と母親は咳、メリサも咳が出来ない代わりに痰吸引が頻回に…

SMAメリちゃんの子育てブログご覧いただき、ありがとうございます！ 家族旅行を楽しんで帰ってきた我家ですが、翌日にメリちゃんの体調がめっちゃ不調になりました；； はじめ夕方くらいに熱が37度を超えていたのですが、ベッドに寝たきりなので熱がこもって…

ご覧いただきありがとうございます！ 数日間ブログ更新をご無沙汰しておりました；； 夏休み始まってさっそく、家族で施設入所するひいおじいちゃんのところへ会いに行ってきました。 コロナ禍で長年面会は許されていなかったので、やっとです・・・。 この…

今日はメリちゃんの養護学校でも、お兄ちゃんの学校でも終業式がありました。 私はメリちゃんの学校にほぼ毎日付き添って吸引等をしてたので、明日からの夏休みスタートに子どもだけでなく、私も喜んでいます♪笑 これでしばらく、早起きと準備バタバタから一…

ご覧いただきありがとうございます！ 前回の記事の後編になります。 病症は待ってくれない 大学病院でメリちゃんの検査結果が出るまで、1ヶ月近くかかるらしいです。 ですが、主治医の先生から、結果が出るまでにもし以下の症状が出たら、すぐに受診と入院を…

メリちゃんが生まれてから、脊髄性筋萎縮症と確定するまでのお話をしたいと思います♪ 出産のエピソードを忘れるお母さんはあまりいないかもしれませんが、私はところどころ記憶が・・・；； 誤った記憶がインプットされる前に残します・・・笑 メリちゃんう…

ご覧いただきありがとうございます！ まず、ブログの主人公の紹介をさせていただきますね。笑 プロフィール 関西生まれ、7歳の小学1年生のメリちゃん♪ 明るくて、歌うこと、面白いこと、youtubeが大好きです！ 【好きな芸人】くわばたりえさん・渡辺直美さん…

はじめまして。 関西在住、二児のシングルマザーとして実家で子育てをしています。 私には難病とされている脊髄性筋萎縮症の娘がいます。 難病が300種類以上あるとされている中でも、この病名はあまり知られていないかもしれません。 このブログは、そんなわ…