SMAメリちゃんの子育てブログご覧いただき、ありがとうございます！ 家族旅行を楽しんで帰ってきた我家ですが、翌日にメリちゃんの体調がめっちゃ不調になりました；； はじめ夕方くらいに熱が37度を超えていたのですが、ベッドに寝たきりなので熱がこもって…

ご覧いただきありがとうございます！ 数日間ブログ更新をご無沙汰しておりました；； 夏休み始まってさっそく、家族で施設入所するひいおじいちゃんのところへ会いに行ってきました。 コロナ禍で長年面会は許されていなかったので、やっとです・・・。 この…

今日はメリちゃんの養護学校でも、お兄ちゃんの学校でも終業式がありました。 私はメリちゃんの学校にほぼ毎日付き添って吸引等をしてたので、明日からの夏休みスタートに子どもだけでなく、私も喜んでいます♪笑 これでしばらく、早起きと準備バタバタから一…

ご覧いただき、ありがとうございます！ 前編では小１のメリちゃんのiPad操作についてお話させていただきました。 前回記事 melisan.hatenablog.com このアクセシビリティー機能を使用して、ひらがな勉強を頑張っています♪ メリちゃんが実際に操作しているひ…

ご覧いただきありがとうございます！ メリちゃんは身体が動かない、動かせても指先をピクピクさせるくらい。 「じゃあ、どうやってipadを使用できるの？」と思った人も多いのではないでしょうか。 はい、できます！指一本指先だけでもipad☆ これは、iphone・…

暑い連休が続きました。 少し外に出ただけで、こんがりと肌が焼けていくのを実感するほどでした；； メリちゃんは体幹サポートとしてコルセットを装着しているので、普通以上に暑苦しくて外は眩しいし・・・晴れは正直好きではありません！ くもりが最高です…

ご覧いただき、ありがとうございます！ 前回に引き続き、今回は表情よりレベルアップした「声の抑揚やリズム」というコミュニケーション方法です。 まずメリちゃんは呼吸の力が弱いため、人工呼吸器を装着しなければ声帯が振動せずに声のもとを生み出すこと…

ご覧いただきありがとうございます！ 今日は身体が動かない、発声を上手くできないメリちゃんが家族との意思疎通をどのようにとるのかお話します(^^) ※同じ病名でも身体状態に個人差がありますので、あくまでメリちゃんの場合のお話です！ メリちゃんのコミ…

ご覧いただきありがとうございます！ 前回の記事の後編になります。 病症は待ってくれない 大学病院でメリちゃんの検査結果が出るまで、1ヶ月近くかかるらしいです。 ですが、主治医の先生から、結果が出るまでにもし以下の症状が出たら、すぐに受診と入院を…

メリちゃんが生まれてから、脊髄性筋萎縮症と確定するまでのお話をしたいと思います♪ 出産のエピソードを忘れるお母さんはあまりいないかもしれませんが、私はところどころ記憶が・・・；； 誤った記憶がインプットされる前に残します・・・笑 メリちゃんう…

ご覧いただきありがとうございます！ まず、ブログの主人公の紹介をさせていただきますね。笑 プロフィール 関西生まれ、7歳の小学1年生のメリちゃん♪ 明るくて、歌うこと、面白いこと、youtubeが大好きです！ 【好きな芸人】くわばたりえさん・渡辺直美さん…

はじめまして。 関西在住、二児のシングルマザーとして実家で子育てをしています。 私には難病とされている脊髄性筋萎縮症の娘がいます。 難病が300種類以上あるとされている中でも、この病名はあまり知られていないかもしれません。 このブログは、そんなわ…