生まれてから検査結果が出るまで〜後編〜
ご覧いただきありがとうございます！
前回の記事の後編になります。
病症は待ってくれない
大学病院でメリちゃんの検査結果が出るまで、1ヶ月近くかかるらしいです。
ですが、主治医の先生から、結果が出るまでにもし以下の症状が出たら、すぐに受診と入院をする必要があるとのこと・・・
- ミルクを上手く飲めない、咽せる
- 顔色や体調が優れない
つまり、娘の病状が進行して、今までできていた哺乳すら上手くできなくなるようです。
子育てをゆっくり楽しむ余裕なんて無かったな。
いつ悪化するのか、寝ている間に急変したらどうしようとか不安で、とにかく夜中にメリちゃんの様子を何度も確認しました。
息してる！？よかった、生きてる！
最後の受診から数日間、ミルクを飲む量が減っていました。
そして、ある日メリちゃんがミルクを飲んでいたら、突然噴水のように吐き出して咽せた。
来た・・・このことだ。
上手く飲めないのが、辛くて大泣き；；
病院に連絡し、入院することになりました。
予定より早い検査結果
そして、主治医から予定より結果が早く出たとのことで、入院中に病室で結果を聞きました。
「検査結果、メリちゃんは脊髄性筋萎縮症1型で間違いないようです。治療法は残念ながらありません。辛いですが、進行性なのでこれからのことを考えていきましょう。」
と、よく分からない遺伝子の検査結果を確認しました。
確かに、難しい説明だけど普通と何かが違っていた。
何もかもが無知な私は主治医に任せるしかなくて、様々な医療器の準備や、訪問看護など、今後に備えて話し合った。
最も重要な話はここからでした。
「延命をするかしないかで、お母さんの判断が必要になります。すぐに返事は出さなくていいので考えてください。どちらを選んでも間違いではありませんよ。」
この話をするときが、やはり一番空気が重い。
主治医の先生って、多くの患者にこの質問をしていると思うけど、どんな気持ちなんだろう。
医者って命が生まれるときに立ち会うし、命が消えるときにも立ち会う仕事だから、本当に素晴らしい職業だなって思います。
今にも破裂しそうなムチムチパンパン娘♡笑
医療器をレンタルし、とりあえず無事に帰ってきましたよ♪
呼吸障害がでないと病院側も特に処置はないようでした。
入院中は、看護師さんが見守ってくれるから安心。
だけど、帰ってくるとメリちゃんの命を守れるか不安でした。
そんなことを言っても、どうしようもない。
私が強くならなければ！
ということで吸引の仕方を、家族で何度も何度も練習しました。
実技も大切なので、メリちゃんにだけじゃなく母親とも鼻腔の奥にカテーテルを突っ込み合い、苦しくて涙が出そうになりながら練習をしましたよ。笑
本人の気持ちを知ることが大切ですよね！
検査結果のお話は既にさせていただきましたが、その後の経過としては・・・
- ミルクを吐き出す
- 発熱・酸素低下
- 近くの病院でレントゲンを撮り、肺炎・無気肺で入院
- 大学病院で入院
- 鼻からチューブを入れ、鼻からミルクを注入する
- 自発呼吸が難しくなってきたため、鼻マスク型人工呼吸器のバイパップ使用
この過程があって、私は決心しました。
呼吸状態がもっと悪くなる前に、気管切開の手術をしてくださいとお願いしました。
延命をしてくださいと・・・
主治医は、早めの決断と手術の同意がとれたことに安心したように見えました。
身体に異物を入れ込むなんて、辛かった。
だけど、手術を終えてみると意外にも早いメリちゃんの笑顔に、選択して良かったと思いました。
とても呼吸状態が安定しました。
わが子を想うからこそ、延命を拒む決断をした母親の気持ちも愛だと思う！
ヨーロッパの方も、医療に頼らない自然死を立派な人間の在り方としていると聞いたことがあります。
生き方って、本当に人それぞれいろんな形があるんですね。
私はメリちゃんが自分の生き方を見つけるためのお手伝いができたらと思います♪
でも、実際にはメリちゃんと息子から得られる幸せがたくさんで、こちらが助かっています。笑
これからは、医療ケア児となった娘の生活にピックアップしてお話しできたらと思います(^^)
