終業式を終えて、小学生の夏休みスタート♪
今日はメリちゃんの養護学校でも、お兄ちゃんの学校でも終業式がありました。
私はメリちゃんの学校にほぼ毎日付き添って吸引等をしてたので、明日からの夏休みスタートに子どもだけでなく、私も喜んでいます♪笑
これでしばらく、早起きと準備バタバタから一時解放されます～
でもこれはこれで、一日のリズムが崩れてだらけてしまいそうですね；；
夏休みの宿題を持ち帰ったお兄ちゃん。
宿題を早いうちに終わらせると意気込んでいたので、さっそくお友だちを呼んで一緒に宿題をやり始めました⭐︎
仲良し2人組だから、計算ドリルを数ページしたら直ぐに遊ぶだろうと思っていたら・・・
2人で計算ドリル１冊やりきったよ！！
予想外だぁ〜！笑笑
よし、この勢いなら余裕のある夏休みを送れそうな気がします！
問題はメリちゃんの宿題！
学校から「さんすう&こくごの宿題」を半端ない量いただきました。笑
先生が「できる範囲でいいので！」って言ってくれたけど、もうやるしかないやん；；
長い夏休みどう過ごそうかなぁ♪
メリちゃんを連れて、家族で新しいところにドンドン行ってみたいです^^)
だけど車イスのメリちゃんが、しっかりと遊んで楽しめるところってどこだろう・・・。
関西地域でオススメがあったら、ぜひ教えていただきたいです！
娘のコミュニケーション方法③アクセシビリティでipadを使用する～後編～
ご覧いただき、ありがとうございます！
前編では小１のメリちゃんのiPad操作についてお話させていただきました。
前回記事
このアクセシビリティー機能を使用して、ひらがな勉強を頑張っています♪
メリちゃんが実際に操作しているひらがなアプリ画面と指先の動画をアップします。
よろしければ、ご視聴ください！
子どもは楽しくないと、勉強も何事も続かないですよね・・・笑
子どもに限らず、人類全てだと思いますが。笑
このひらがなアプリも、最初メリちゃんは全然楽しんでくれませんでした。
年長さんの内にひらがなをマスターできたら、小学校もいいスタートができるかなと望んでいたのですが、甘かった(;O;)
楽しむどころか１分も経たずに、自分の操作で一瞬でホーム画面に戻り、YouTubeを見始めてしまいました；；
メリちゃんのお兄ちゃんよりも、手ごわそうです。
お兄ちゃんみたいに「勉強しないんだったら、お寿司に連れて行かへん！」「友達と遊んだらあかん！」「ニンテンドーSwitchしたらあかん！」が全然通用しないから。笑
メリちゃんは天真爛漫で、逆に私たちが踊らされているような。
「ひらがなアプリしよ？したら、一緒にメルちゃんの人形で遊ぼ♪」と言っても、お得意な険しい表情で拒否！
それが何度もあったので、もうメリちゃんの好きなようにするか・・・と諦めました。笑
それが今では小学生になり、養護学校で同じクラスのお兄ちゃんと姉ちゃんの姿を見て、勉強が必要なことと感じ始めたようです♪(学校では、他学年も交じってクラス編成しています)
あぁ～良かった♪
ひらがなを一つ一つを覚えても単語や会話文となるとまだまだですが、確かに感じる0.1歩0.1歩の成長に母親として、とてもとても嬉しいです(^^♪
娘のコミュニケーション方法③アクセシビリティでipadを使用する～前編～
ご覧いただきありがとうございます！
メリちゃんは身体が動かない、動かせても指先をピクピクさせるくらい。
「じゃあ、どうやってipadを使用できるの？」と思った人も多いのではないでしょうか。
はい、できます！指一本指先だけでもipad☆
これは、iphone・iPadの対応機種であれば誰でも利用することができるようです。(後半に詳細を記載しています)
実際にメリちゃんが使っている動画がこちらになります(^^)/
縦と横にオレンジのラインが交互に出ています。
そこに注目して見ていただきたいと思います。
縦と横のラインが交わった×場所が私たちの「iPadをタッチした」という認識で思っていただければと思います。
注意※この背景画像は、以前旅行をした先の観光地にいた妖怪です。笑
メリちゃんお気に入り背景にしているので、このままです；；
この操作をするために使ったのは、福祉用具として販売されているスイッチとメリちゃんの小さくて短いこの指一本だけです。笑
少しの力で押せるスイッチがたくさん出ています。
しかしその中でも、この赤いスイッチがメリサの超微弱な力でも一番スムーズに押すことができます♪
この機能を上手く活かせば、学習に取り入れることができる、アプリゲームもできるといった可能性は無限大のようにも感じられます(^^)
この操作を開始するまでに、さまざまな設定を身体機能に合わせて選択する必要があります。
ですが、その分シンプルなタッチだけでなく【スクロール・ドラッグ・スクリーンショット・音量調整】などなど、カスタマイズするとできる範囲も次々と広がります♪
よくメリちゃんの通っていた支援施設でも、ipadを操作しているところを見てもらうと「ipadにこんなアプリ機能あるんや～！」と驚かれることが多々あります。
しかしこの機能はアプリでもなく、機能を加えたわけでもなく、有料でもなく・・・・
無料で元々ipadに備わっている機能なんです！！
それは、「アクセシビリティ」というものです。
設定から入って、すぐに見つかると思います。
以下に「アクセシビリティ」についてわかりやすく解説されているサイトがありましたので、記載させていただきます。
身体機能に障がいを持つ人が、iphoneやiPadを利用できるために用意された機能だそうです♪
この機能のおかげで、本当にメリちゃんの生活は一変しました(^^)
ただ、普段誰も利用することがない、必要のない機能なので知らないだけかもしれません。
私も最初知りませんでした；；
メリちゃんが生まれる前に、スマホで利用していたのはLINE・電話・safari・マンガゲームアプリだけでしたから。笑
メリちゃんが生まれ、残された筋力でいったい何ができるのか・・・。
悩んでいたところ、障がいを持たれる方のブログからipad操作について見つけ、それを知る遠方のリハビリの先生の噂を耳にし、今に至ります。
この時代に生きるからこその素晴らしい技術で、重度障がいの不可能が可能となりつつある未来にすごく幸せを感じています。
次回、実際にメリちゃんが学習としてipadを利用している動画を投稿できたらと思います。
～後半へつづく～
お得に水族館♪
暑い連休が続きました。
少し外に出ただけで、こんがりと肌が焼けていくのを実感するほどでした；；
メリちゃんは体幹サポートとしてコルセットを装着しているので、普通以上に暑苦しくて外は眩しいし・・・晴れは正直好きではありません！
くもりが最高です♪笑
しかし、せっかくの連休だからメリちゃんを連れ家族でお出かけに行きたいなぁと♪
屋内で人混みが少ないところ・・・
といえば、市営のとある水族館が頭に浮かんだので、そこに決定しました♪
市営なので料金も手頃で、お兄ちゃんも校外学習でお世話になりました。
しっかりと障害者割引サービスがあります！
割引というよりは、障害者本人と付き添いの私は無料で入館することができました☆
お得な障害者割引はしっかりと使わせてもらいます(^^)/笑
ここの水族館は安いだけにショーも無く、身近な魚や生き物が好きな男の子向け水族館でした。
ですが、メリちゃんにとってはゆっくり過ごせる空間が何より重要です。
しっかりと魚を目で追って、観察していました♪
人生初のヒトデにお触りできましたよ。笑
去年行った大阪の海遊館では人の波にのまれ、もう何の魚か確認する間もなく、流れていきましたからね。笑
すれ違う人に車イスがぶつかっては「すみません」を何度言ったことか・・・
例えこちらに非がなくても、謝り癖がついてしまった私。
相手は魚を凝視しながら歩いていたのに、なんで謝ったんだろうと後に深く考える・・・・
きっと先に謝れば、どんなに嫌な相手でも睨みをきかせてくることは少ないから・・・かな？笑
保守的平和主義？
メリちゃんのためにも、弱気になってはダメだよ自分！笑
そんな過去の話は置いておいて、楽しい休日となりました(^O^)／
次の休日は、映画館で「リトルマーメイド」を予定しています！
今日は日記投稿でしたが、ご覧いただきありがとうございました♪
娘のコミュニケーション方法②声の抑揚やリズム
ご覧いただき、ありがとうございます！
前回に引き続き、今回は表情よりレベルアップした「声の抑揚やリズム」というコミュニケーション方法です。
まずメリちゃんは呼吸の力が弱いため、人工呼吸器を装着しなければ声帯が振動せずに声のもとを生み出すことが困難になってしまいます。
メリちゃんは呼吸器をつけ腹圧をかけて、そのタイミングに音を吐いているようです！
また、声を出しやすいタイミング・姿勢・体調があるようで、もし鼻腔と気管内に分泌物が詰まっていたら声が出なかったり、ガラガラの低い声になってしまいます。
全てのコンディションが揃ったとき、遠くにいる人がビックリする程の大きな声が生まれます♪笑
メリちゃんの発声をひらがなで表すと「は・ふ・ん」なのかな？
正直このひらがなで合っているのか、私には分かりません。笑
では実際に2つの動画を載せたので、メリちゃんは公開していませんが、よかったら耳を澄ませて何を言っているのか聞き分けてみてください(^O^)／
(この動画のために初YouTube動画投稿しました。笑)
Q1.何の曲を歌っているでしょうか？
すみません、音声のみお伝えしたかったので、画像は寝具の画面ばかりです；；
ちなみに、動画でシューシューと密かに聞こえていたのは人工呼吸器の排気口の音です。
さて、何の曲なのかお分かりいただけたでしょうか？笑
答えは・・・『ドレミの歌』でした♪
ところどころに面白い音程と抑揚がありますが、メリちゃんはこれが十八番なんです♡笑
他にもたくさんの歌を練習中なので、また違った歌も聞いてもらえたらと思います！
次にコミュニケーション方法といいますか、会話の様子を音声で聞いていただけたらと思います！
もっと分かりやすく撮りたかったのですが、難しいですね・・・
「いーち、にーい、さーん、よん！」と数を数えていることに気がつきましたでしょうか？
なんとなくでも「声の抑揚・リズム」を使って上手く私と会話ができていると思いませんか？(^^)
メリちゃんは普段から家族の会話を耳に入れているので、同じイントネーションで真似てくると、「あっ、これを言いたいんだ！」と結びつけることができます。
そしてメリちゃんは、しっかりと関西弁娘なんですよ♪笑
ですが、この方法を使ってもメリちゃんの意思をきちんと聞き取ることはできません！
表情よりも発声の方がコミュニケーションが幅広くなりましたが、こちらが質問をしなければ深掘りした単語がまだまだ出てきません。
例えばですが、メリちゃんが「ん♪・ん♪・ん♪」と言ってきたとします。
この表情とリズムで私は「あ♪・そ♪・ぼ♪」だと分かります。
私は「何であそびたいの？」と聞きました。
するとメリちゃんは「んん！んんん～～！！！」と伝えようとしてくれますが、あそぶ内容はたくさんあり過ぎて、なかなか辿り着きません；；
最近こんな状況が増えてきたので、次回へ続くコミュニケーション方法③ipadと意思伝達装置が必要とされるんです♪
このコミュニケーション方法はメリちゃんにとって、家族以外の人とつながるために、社会で生活していくために、最も重要なところになるのではないかと思っています！
これが本当に苦戦して、とにかく経験を積まなければいけないんです(;O;)
現在メリちゃんはコミュニケーション方法③を身につけるために、日々鍛錬中ですので！笑
ということで、また次回にお話させていただきたいと思います！
最後までお付き合いいただき、ありがとうございました♪
娘のコミュニケーション方法①表情から読み取る
ご覧いただきありがとうございます！
今日は身体が動かない、発声を上手くできないメリちゃんが家族との意思疎通をどのようにとるのかお話します(^^)
※同じ病名でも身体状態に個人差がありますので、あくまでメリちゃんの場合のお話です！
メリちゃんのコミュニケーション方法は大きく分けて、3パターンあります。
- 表情から読み取る
- 声の抑揚やリズム
- ipadや意思伝達装置
今回は1「表情から読み取る」について、お話しします。
このコミュニケーション方法は、だいたい予想がつくのではないかと思います。
まず、表情の中でも特に目元からYesとNoをはっきりと読み取ることができます。
では、実際に太眉メリちゃんをご覧くださいっ！笑
※ドンっと目元アップ画像にびっくりするかもです；；笑
この目元の違い分かりましたか？
まるで、before after写真のような出し方になってしまいました。笑
- Yesつまり希望する場合は、目を見開きアピール！
- Noつまり反対する場合は、顔面筋肉を全力使って睨み、習字で書いたようなへの字に！
1歳頃に気管切開をして人工呼吸器に慣れる、そして自分で発声方法を修得するまでは、なかなか声が出ませんでした。
そんな時は、表情が私たち家族との会話方法でした。
「オムツ？」「吸引？」「抱っこ？」「YouTube？」あたりを繰り返すとどこかでYesが返ってきました。
しかしメリちゃんの年齢が上がると共に意思が強くなり、周囲に興味が湧くと表情だけでは不十分で限界がありました。
YesとNoだけで喜怒哀楽もある程度読み取れますが、それ以上の望みを聞いてあげることができませんでした。
何度聞いても求める質問にはたどり着かず、メリちゃんの伝わらないストレスが溜まっていたと思います。
なのでメリちゃん自身も伝えることを諦めてしまい、家族に聞かれた選択肢の中から返事を出し妥協していました。
そうしているうちに、いつの間にか「んんん・・・」などの小さな発声ができるようになりました！
この小さな発声の獲得が新しく次のコミュニケーションupに繋がりました！
次回はメリちゃんのコミュニケーション方法の２つ目になります♪笑
よろしければ、ご覧ください ☆
生まれてから検査結果が出るまで〜後編〜
ご覧いただきありがとうございます！
前回の記事の後編になります。
病症は待ってくれない
大学病院でメリちゃんの検査結果が出るまで、1ヶ月近くかかるらしいです。
ですが、主治医の先生から、結果が出るまでにもし以下の症状が出たら、すぐに受診と入院をする必要があるとのこと・・・
- ミルクを上手く飲めない、咽せる
- 顔色や体調が優れない
つまり、娘の病状が進行して、今までできていた哺乳すら上手くできなくなるようです。
子育てをゆっくり楽しむ余裕なんて無かったな。
いつ悪化するのか、寝ている間に急変したらどうしようとか不安で、とにかく夜中にメリちゃんの様子を何度も確認しました。
息してる！？よかった、生きてる！
最後の受診から数日間、ミルクを飲む量が減っていました。
そして、ある日メリちゃんがミルクを飲んでいたら、突然噴水のように吐き出して咽せた。
来た・・・このことだ。
上手く飲めないのが、辛くて大泣き；；
病院に連絡し、入院することになりました。
予定より早い検査結果
そして、主治医から予定より結果が早く出たとのことで、入院中に病室で結果を聞きました。
「検査結果、メリちゃんは脊髄性筋萎縮症1型で間違いないようです。治療法は残念ながらありません。辛いですが、進行性なのでこれからのことを考えていきましょう。」
と、よく分からない遺伝子の検査結果を確認しました。
確かに、難しい説明だけど普通と何かが違っていた。
何もかもが無知な私は主治医に任せるしかなくて、様々な医療器の準備や、訪問看護など、今後に備えて話し合った。
最も重要な話はここからでした。
「延命をするかしないかで、お母さんの判断が必要になります。すぐに返事は出さなくていいので考えてください。どちらを選んでも間違いではありませんよ。」
この話をするときが、やはり一番空気が重い。
主治医の先生って、多くの患者にこの質問をしていると思うけど、どんな気持ちなんだろう。
医者って命が生まれるときに立ち会うし、命が消えるときにも立ち会う仕事だから、本当に素晴らしい職業だなって思います。
今にも破裂しそうなムチムチパンパン娘♡笑
医療器をレンタルし、とりあえず無事に帰ってきましたよ♪
呼吸障害がでないと病院側も特に処置はないようでした。
入院中は、看護師さんが見守ってくれるから安心。
だけど、帰ってくるとメリちゃんの命を守れるか不安でした。
そんなことを言っても、どうしようもない。
私が強くならなければ！
ということで吸引の仕方を、家族で何度も何度も練習しました。
実技も大切なので、メリちゃんにだけじゃなく母親とも鼻腔の奥にカテーテルを突っ込み合い、苦しくて涙が出そうになりながら練習をしましたよ。笑
本人の気持ちを知ることが大切ですよね！
検査結果のお話は既にさせていただきましたが、その後の経過としては・・・
- ミルクを吐き出す
- 発熱・酸素低下
- 近くの病院でレントゲンを撮り、肺炎・無気肺で入院
- 大学病院で入院
- 鼻からチューブを入れ、鼻からミルクを注入する
- 自発呼吸が難しくなってきたため、鼻マスク型人工呼吸器のバイパップ使用
この過程があって、私は決心しました。
呼吸状態がもっと悪くなる前に、気管切開の手術をしてくださいとお願いしました。
延命をしてくださいと・・・
主治医は、早めの決断と手術の同意がとれたことに安心したように見えました。
身体に異物を入れ込むなんて、辛かった。
だけど、手術を終えてみると意外にも早いメリちゃんの笑顔に、選択して良かったと思いました。
とても呼吸状態が安定しました。
わが子を想うからこそ、延命を拒む決断をした母親の気持ちも愛だと思う！
ヨーロッパの方も、医療に頼らない自然死を立派な人間の在り方としていると聞いたことがあります。
生き方って、本当に人それぞれいろんな形があるんですね。
私はメリちゃんが自分の生き方を見つけるためのお手伝いができたらと思います♪
でも、実際にはメリちゃんと息子から得られる幸せがたくさんで、こちらが助かっています。笑
これからは、医療ケア児となった娘の生活にピックアップしてお話しできたらと思います(^^)
